psicologia ospedaliera

La qualità della vita nel percorso della malattia oncologica: informazione e comunicazione

di Salvatore Manai e Barbara Buralli

UOC di Psicologia, Ospedale Versilia, Lido di Camaiore (Lu)

“L’informazione come processo”

Nel delicato campo delle professioni di aiuto, l’informazione non può che essere immaginata in senso processuale. Un processo che va strutturandosi ed evolvendosi attraverso diversi momenti di incontro con il paziente, che non è mai uguale a sé stesso e che prosegue oltre il periodo di ospedalizzazione. L’informazione, in questo senso, affonda le sue origini non già nel momento in cui il paziente incontra la struttura ospedaliera. Molto più in generale, essa prende origine  con la storia stessa del paziente. I ricordi, le esperienze con la malattia vissute precedentemente, l’immaginazione, l’ambiente stesso in cui il paziente è inserito vanno a costituire elementi di rappresentazione mentale che si riflettono e prendono forma nel momento dell’incontro e della comunicazione. Allo stesso modo, in qualità di operatori, non possiamo far coincidere l’inizio del processo informativo con il nostro personale incontro con il paziente. Anche l’operatore, così come il paziente, “porta dentro” l’incontro informativo la sua storia ed il suo personale e soggettivo incontro con l’idea della malattia tumorale. L’informazione non ha mai inizio dunque né alla richiesta dei rimi accertamenti clinici, né durante la difficile comunicazione della diagnosi. Detti eventi infatti altro non sono che circostanze molto precise e definite di una vicenda iniziata altrove e che per certi versi proseguirà all’interno della struttura ospedaliera, dando forma a nuove evoluzioni emotive e cognitive, sia nel sistema operante che nello stesso paziente.

Il senso etimologico della parola informare infatti concerne il significato del “dare forma”. Attraverso la parola il paziente “dà forma” a pensieri ed angosce che fino a poco prima non avevano una precisa struttura nella mente. Attraverso la parola l’operatore “dà forma” alla figurazione stessa della malattia tumorale.

L’informazione dunque riguarda un processo di metamorfosi per il quale il paziente avvierà una profonda modificazione, ma che costringerà anche il sistema curante ad adeguarsi ad essa, attivando movimenti dinamici. Secondo Tucket, la relazione medico – paziente è sempre un incontro tra esperti, rispettivamente l’uno sulla malattia, l’altro sul proprio malessere.

L’incontro con la malattia grave è un processo che si struttura nel tempo e si organizza nella mente del paziente mano a mano che il disagio, la sofferenza, la paura o la rassegnazione modificano la vita della persona (Buongiorno, Malizia, 2002). L’informazione quindi deve essere in grado di strutturarsi secondo due presupposti fondamentali, che riguardano la capacità del malato di tollerare ed elaborare i contenuti proposti nella stessa informazione emessa.

Fondamentale appare dunque il valore della comunicazione.

Brevi cenni teorici sulla comunicazione

Fino a non molto tempo fa, il modello prevalente nell’ambito della teoria sulla comunicazione si definiva come lineare – associazionista: qui, la comunicazione altro non era che la semplice trasmissione di un messaggio da un emittente ad un ricevente. Naturalmente questo tipo di modello si rivelò troppo semplicistico per spiegare la complessità della comunicazione umana e fu ben presto sostituito da un nuovo modello: globale – sistemico. Secondo questo modello gli individui sono tanto emittenti quanto riceventi, all’interno di un processo circolare in cui ad azione corrisponde reazione. Ogni comportamento è comunicazione e ogni comunicazione ha un’influenza sul comportamento.

Ogni messaggio contiene quindi un aspetto di notizia, che concerne i dati della comunicazione e un aspetto di relazione, che riguarda il tipo di relazione e di comportamento che si andrà a registrare a seconda del tipo di notizia comunicata.

Di pari importanza in questo modello appare la comunicazione non verbale. Essa comprende un’ampia gamma di segni di tipo parlinguistico, cinesico e prossemico. E lo stesso può dirsi per il linguaggio del corpo, che esprime emozioni e sentimenti, segnalando peraltro i mutamenti che intervengono nelle relazioni interpersonali. Tra le principali modalità di comunicazione non verbale, ricordiamo: le espressioni del viso, la gestualità, la postura, l’orientamento spaziale, la distanza corporea, il contatto fisico, le espressioni vocali, l’apparenza fisica, l’abbigliamento ed il silenzio.

Sulla relazione vanno poi ad influire i pregiudizi, le reciproche aspettative, l’immaginario.

La rappresentazione mentale della malattia

Ciò che diventa imprescindibile, all’interno di questa visione, è la comprensione che il malato entra in contatto con la rappresentazione mentale della malattia proprio attraverso la parola.

Grande valore assume il ruolo dell’immaginario nell’influenzare una buona o cattiva comunicazione (Buongiorno, Malizia, 2002).

La malattia infatti, per i suoi aspetti ignoti e inconoscibili, suscita risposte emotive strettamente attinenti all’immaginario. La rappresentazione della parola carcinoma (dal greco: granchio e pascere, pascolare), per esempio, suscita la fantasia di un oggetto mostruoso che tende a divorare subdolamente e progressivamente lo spazio interno. 

La malignità rimanda alla rappresentazione di un oggetto estraneo, perturbante, per certi aspetti diabolico.

Questi fantasmi occupano la mente del malato e influenzano profondamente la comunicazione, soprattutto in relazione agli aspetti di comprensione cognitiva dell’evento malattia. Le rappresentazioni fantasmatiche interferiscono sempre sulla comprensione realistica che il malato ha degli aspetti della malattia. La scarsa attenzione, da parte del curante, a questi aspetti della comunicazione può incidere molto negativamente sulla valutazione oggettiva dei bisogni più profondi del paziente, causando incomprensione reciproca.

L’uso del linguaggio diventa fondamentale per rendere esprimibili le esperienze affettive. Un buon utilizzo del linguaggio all’interno della relazione terapeutica aiuta il paziente a prendere la giusta distanza dal regno, a volte terrifico e paralizzante, dell’immaginario.

La formazione dell’operatore 

Uno studio su pazienti (Fonte: American Board of Internal Medicine) ha identificato l’importanza di alcuni requisiti da parte del sistema curante che riguardano:

1.    Conoscenze mediche teoriche

2.    Comprensione delle necessità individuali e familiari

3.    Confronto ed aiuto con il “giusto” coinvolgimento

4.    Rispetto del paziente, dei suoi diritti e delle sue scelte

5.    Raccolta critica dei dati: valutazione dei rischi e dei benefici, identificazione dell’obiettivo principale, decisioni tempestive

6.    Attenzione ai problemi psicologici e sociali

E’ necessario, quindi, nel momento in cui si informa il paziente, sviluppare il più possibile una competenza relazionale in grado di:

a.    comprendere i sentimenti emotivi e le reazioni emotive proprie ed altrui

b.    interpretare correttamente le comunicazioni verbali e non verbali

c.     riconoscere i tratti di personalità per migliorare la relazione con il paziente

d.    individuare i meccanismi di difesa e di adattamento del paziente

e.    identificare i fattori e le situazioni che determinano tensioni e conflitti

f.      esercitare un monitoraggio sulle proprie emozioni nelle interazioni con gli altri

g.    acquisire una certa disponibilità emotiva per determinare una buona relazione

h.    accogliere i vissuti degli altri conservando una “giusta distanza”

i.       sapere ascoltare, domandare, rispondere

La formazione dell’operatore deve essere quindi finalizzata anche a sviluppare la capacità e la disponibilità nella ricerca di un uso metaforico del linguaggio, imparando oltremodo a modulare le risposte a seconda dei bisogni del paziente. Una buona relazione con il medico ed il sistema curante aiuta il paziente a sviluppare quel necessario sentimento di fiducia e relativa sicurezza in grado di aiutarlo a controllare un’angoscia altrimenti insopportabile. Angoscia che, se non contenuta all’interno di margini sufficientemente affidabili, potrebbe inibire la capacità del paziente di discriminare realtà e fantasie, producendo esiti negativi sull’adattamento psicosociale alla malattia ed, in alcuni casi, sulla stessa volontà di vivere e continuare le terapie.