psicologia ospedaliera

La qualità della vita nel percorso della malattia oncologica: il contesto familiare

di Salvatore Manai e Barbara Buralli

UOC di Psicologia, Ospedale Versilia, Lido di Camaiore (Lu)

“La famiglia come sistema e come risorsa”

Se è vero che la persona colpita dalla malattia oncologica rappresenta il fulcro centrale della tematica che concerne il tumore, è altrettanto vero che il contesto nel quale il paziente vive, con particolare riferimento  alla famiglia, assumono un ruolo altrettanto significativo. Da questo punto di vista, il tumore è da considerarsi un evento traumatico familiare o, per meglio dire, una malattia familiare.

La malattia oncologica minaccia infatti l’unità della famiglia e costringe i membri ad essa appartenenti a cambiamenti, anche radicali, nella sua struttura e nel suo funzionamento.

La comprensione delle principali caratteristiche della famiglia può quindi rivelarsi molto utile per garantire un’assistenza più specifica e per gestire e fronteggiare situazioni difficili che si creano entrando in relazione con essa e con il paziente.

La teoria generale dei sistemi

Intorno agli anni ’60, nel campo della psicologia e della psichiatria, si diffonde l’idea di osservare e trattare, non più gli individui singoli, ma l’intera famiglia. Si attua quindi, proprio in quegli anni, uno spostamento di attenzione, sia nella pratica clinica che nella ricerca che, partendo dall’analisi dei fattori intrapsichici si dirige verso lo studio delle connessioni interpersonali attive fra gli individui e soprattutto, al contesto in cui dette connessioni si sviluppano.

Il ruolo delle relazioni con le persone affettivamente significative acquista una grande centralità nella definizione dello sviluppo della personalità. Ciò che è patologico non è dunque più esclusivamente ed elettivamente l’individuo, ma le relazioni che lo stesso vive nel suo ambiente.

Si delinea, con sempre maggior vigore, l’idea della patologia come patologia del linguaggio. E la terapia familiare, con la sua attenzione proprio alle relazioni interpersonali, con l’importanza assegnata al gruppo e al collettivo, sembra ben corrispondere ad esigenze sia preventive che terapeutiche.

L’ottica di analisi si sposta dalla patologia alla normalità. E questo, in conseguenza della sempre maggior pressante esigenza di elaborare linee guida valide per l’osservazione e l’analisi di qualsivoglia sistema familiare. In quest’ottica, l’operatore finisce col perdere la sua neutralità, l’eccessiva distanza e l’illusione di potere e di controllo sul sistema per diventare co-partecipe e responsabile delle risposte che costruisce insieme con il paziente.

Lo stress familiare e il suo superamento

All’interno di questi studi, si delinea una linea di ricerca che si concentra dapprima sulle tematiche relative alla crisi familiare e alla reazione del nucleo familiare agli eventi stressanti, per indirizzarsi successivamente verso lo studio delle abilità adattative della famiglia. Sono questi gli anni in cui il superamento dello stress, inteso come capacità di Coping, diventa un filone di ampio approfondimento. All’interno di questa corrente teorica è presente un quadro concettuale generale che ha al suo fulcro l’analisi di un funzionamento familiare “normale”, che comprende al suo interno la capacità di fronteggiare eventi stressanti, costituenti però compiti evolutivi, che ogni famiglia vive e sperimenta nelle varie fasi del suo ciclo vitale.

Il Coping, termine anglosassone che incontriamo ormai frequente sui manuali psiconcologici, si definisce così come uno stile attivo e spontaneo nell’affrontare ogni aspetto della vita familiare durante le fasi del ciclo di vita. La famiglia possiede dunque al suo interno risorse e abilità per affrontare gli eventi stressanti. L’abilità di coping si riferisce alla presunta capacità del sistema familiare di far fronte alle difficoltà.

Far fronte significa saper vedere le risorse disponibili nei singoli individui, nel sistema familiare e nel contesto sociale, saperle organizzare e utilizzarle per gli scopi desiderati.

Il Coping si manifesta nel:

1.     mantenimento dell’organizzazione familiare, pur attraverso modificazioni

2.     promozione dell’indipendenza e dell’autostima dei membri

3.     mantenimento dei legami familiari

4.     sviluppo e promozione dei sosteni sociali

5.     controllo dell’impatto degli eventi stressanti

6.     controllo del cambiamento nella famiglia

7.      

L’importanza dello stile di Coping in oncologia è legata al fatto che esso si è rivelato uno dei fattori determinanti nel modulare le differenze di reazione psicologica a lungo termine nella malattia, la qualità di vita dopo la diagnosi, la risposta ai trattamenti.

I pazienti ad “alto rischio” di sofferenza emozionale non sono infatti quelli che mostrano un numero maggiore di problemi rispetto ad altri, ma modalità maggiormente inadeguate nell’affrontarli.

Organizzazione e funzionamento della famiglia sono quindi elementi importanti per definire le modalità con cui la famiglia sarà in grado di far fronte allo stress apportato da un evento traumatico.

Lo scambio

Nelle scienze sociali la Teoria dello Scambio è stata spesso utilizzata per spiegare le dinamiche familiari.

Lo scambio concerne un’istanza di reciprocità che va costruendosi tra genitori e figli, così come tra generazioni presenti e passate. Adottando una visione sintetica e sicuramente riduttiva potremmo dire tra genitori e figli si crea un sistema circolare per cui i genitori, fornendo cure ai loro figli “contraccambiano” le cure che essi stessi hanno ricevuto, creando così un movimento dinamico che si muove in avanti e all’indietro tra le generazioni. Secondo la tradizione di stampo antropologico-sociologico è il dono la categoria centrale di questo approccio. “Il dono – scrive J. Godbout (1992) – non è una cosa, ma un rapporto sociale. Costituisce anzi il rapporto sociale per eccellenza, rapporto tanto più temibile in quanto è desiderabile. Temibile in quanto definito da regole esclusive in perenne oscillazione tra gratuità e vincolo”. Il dono, in questo senso, è inteso come l’espressione di un atto fiduciario: all’origine di un nuovo legame vi è un’apertura di credito che, se ricambiata con un altro dono, darà origine a una relazione sociale. Il dono è costitutivo del legame familiare. Esso infatti rappresenta una caratteristica del legame incondizionato: il legame familiare si alimenta di azioni che prestano fiducia all’altro ed ha alla sua origine un quid di gratuito. La fiducia è l’elemento costitutivo dello scambio.  

Il dono, tuttavia, convive con il debito e l’obbligo. Secondo questa visione, quindi, genitori e figli sono accomunati tanto dal dono che dal debito. Lo scambio simbolico tipico delle relazioni familiari consiste nel dare all’altro ciò che si pensa abbia bisogno. Esso è sostenuto dalla fiducia che l’altro ricambierà al momento opportuno con un equivalente simbolico all’interno di un codice di reciprocità. L’ingresso di un evento traumatico quale la malattia oncologica mette seriamente in discussione il sistema dello scambio simbolico e può condurre a sintomi di evidente psicopatologia in quei casi in cui quel codice di reciprocità di cui si discuteva poco sopra non si trova in una posizione di equilibrio. Parliamo in questi casi di “debito negativo”. Sono questi i casi in cui un approfondimento clinico o semplicemente osservazionale sull’intero sistema familiare può rivelarsi molto utile per il supporto dello stesso paziente oncologico.