Il peso delle abitudini di vita: la fatica ad uscire dal manicomio

di Paola Carpeggiani

(Relazione presentata al Convegno Nazionale “INSIEME PER LA SALUTE MENTALE” 21/3/1997 Cremona)

Il progetto di superamento degli Ospedali Psichiatrici (OP) prevede l’attivazione di opportunità a differente grado di protezione per utenti ex OP e, per alcune di queste, lo stesso personale dipendente che operava all’interno dell’ospedale continuerà a seguire queste persone.

L’esperienza di “Fondo Ostie” inizia nel ’93 come centro diurno e dal ’94 come comunità protetta sulle 24 ore, con un’utenza proveniente dall’ex OP di Mantova (circa 9/10 persone) ed un gruppo di lavoro costituito da un responsabile Medico Psichiatra, due Educatori Prof.li e sei Infermieri Prof.li.

E’ proprio questa esperienza a permetterci oggi di proporre alcune riflessioni (e provocazioni) in merito all’importanza delle abitudini di vita e di lavoro nelle realtà di assistenza a lungo termine in regime residenziale. In particolare concentriamo la nostra riflessione sulle abitudini intese come organizzazione sistematica del comportamento, in funzione del contesto fisico e relazionale in cui  ci si colloca per la continuità del proprio tempo; non tanto per quanto se ne dice o scrive, ma soprattutto per quanto noi abbiamo osservato direttamente giorno per giorno: i problemi e le soluzioni.

Per noi è stato necessario riflettere sulla dimensione della lungodegenza, della vecchia e nuova cronicità, della lungo-assistenza, su cosa significhi “superamento del manicomio” e soprattutto come lo si può attuare concretamente, tenendo ben presente che de-ospedalizzazione non è garanzia di de-istituzionalizzazione, che ancora molte persone si troveranno comunque a dover passare il resto della loro vita in strutture più o meno protette in cui altri lavorano per regolarle, controllarle, assisterle, di giorno e di notte.

Una questione che sempre si pone riguarda la modificazione delle abitudini di vita degli utenti, ritenute problematiche, che possono essere le più varie (igiene personale, fumo smodato, incuria degli spazi di vita e della propria persona, alimentazione smodata, furti , atti violenti, sessualità, caffè, uso scriteriato dei soldi, rifiuto dei compiti e regole ecc.) le quali in buona parte sono proprio il risultato di anni e anni di istituzione totale, repressiva, di controllo, caratterizzata da forti pratiche gestionali e sanitarie in presenza di grandi numeri di utenti, dove alla condizione di sofferente mentale si sovrapponeva quella di paziente psichiatrico ricoverato in manicomio.

Molte condotte assillanti ben note quali la continua richiesta di sigarette, abiti, soldi, caffè ecc sono il risultato di una prassi sistematica di deprivazione e controllo delle risorse personali, dei piccoli beni elargiti a stillicidio o con criteri di premio/punizione rispetto a condotte varie: la dimostrazione più scarna del metodo del bastone e della carota, dove la carota è semplicemente la possibilità di riavere ciò che prima ti è stato tolto. E’ tecnicamente noto che uno schema di addestramento per rimanere efficace necessita di una struttura in cui (sia per l’estinzione sia per il mantenimento del  comportamento) si riproponga sistematicamente il rinforzo, premio o punizione che sia, interrotto il quale emergono anche fenomeni di aumento della frequenza di quanto si voleva sopprimere, non imputabile certo alla malattia mentale, ma propria dei meccanismi di comportamento. C’è da riflettere anche su quanto lo stato di deprivazione concorra a rendere “appetibili” e più efficaci i “rinforzi”.

La questione si pone allora in questi termini: quale struttura per quale funzione? Lavoriamo con persone che sono già il prodotto di anni ed anni di durissimo condizionamento e regime istituzionale, cosa cambiare ancora? Con quali metodi? In quanto tempo? Per andare dove? Con o senza il loro consenso?

Uscendo dall’OP queste persone si portano addosso il calco del luogo da cui  provengono, dove hanno trascorso la loro vita sino ad oggi ed è fondamentale comprendere che la trasformazione radicale deve riguardare non solo il loro comportamento, per modificarlo, ma soprattutto il modo di occuparsi di loro, comprese le condizioni di chi si trova a farlo.

La possibilità di cambiare veramente qualcosa è anche in funzione del tipo e delle modalità di esercizio del mandato che gli operatori si trovano ad eseguire. Non  ha senso chiedere a queste persone di cambiare le proprie abitudini di vita senza modificare il contesto in cui si attuano e da cui derivano, non si può prescindere dalle reali condizioni di vita e nemmeno dal fatto che spesso abbiamo a che fare con persone le quali non vorrebbero essere lì a fare ciò che  noi proponiamo loro in alternativa ad una vita che aspettano ancora di poter spendere, un progetto gelosamente nascosto ma mai abbandonato da quando sono entrati in manicomio; percorriamo il versante alquanto problematico del consenso.

A nostro parere è indiscutibile il fatto che quando ci si propone come obiettivo la modificazione di un insieme di abitudini, non si può esaurire il discorso in termini di addestramento, prescrizione di norme e regole, abilità da ripristinare o apprendere, condotte da promuovere sopprimere o controllare, ma vanno innanzitutto considerate le condizioni ed il contesto in cui queste si attuano ed il senso che hanno per l’individuo che le agisce. Noi riteniamo che questo “senso” sia un elemento centrale, un vero principio organizzatore del comportamento di una persona. Quale criterio di giudizio si utilizza per valutare la positività o negatività di un comportamento? Non può essere un criterio esterno ma deve collocarsi all’interno della persona in questione, o meglio, nel suo campo di esperienza e valori, altrimenti serve una forzatura, una manipolazione più o meno visibile più o meno forte.

Il percorso della nostra esperienza è stato tutt’altro che lineare, con momenti di grande contraddizione e conflitto che ci hanno portato ad un riesame profondo della nostra storia e delle nostre scelte, condiviso con gli ospiti della comunità.

Metodologicamente, allentare la morsa del controllo dei piccoli beni, rifiutare la funzione di controllo e punizione proseguendo sulla strada della restituzione di potere e scelta sulle proprie cose, ci ha condotti a trovarci senza strumenti noti immediatamente utilizzabili per il controllo della situazione e ci ha costretti a confrontarci con il superamento e la trasformazione dei nostri stessi metodi di lavoro e modi di convivenza all’interno della “casa”.

Si possono sintetizzare in due punti  quelli che noi oggi riconosciamo come strumenti , anche se complessi, fondamentali per l’identità del nostro progetto. Abbiamo investito grandi energie nella progettazione, programmazione e coordinamento delle attività interne ed esterne alla comunità con grande attenzione ai tempi e modi dell’abitare quotidiano, al cosa fare ed al come, tenendo conto delle condizioni presenti, assieme agli ospiti. L’organizzazione stessa del servizio si è realizzata in funzione della continuità dell’abitare (IP giornaliera) e non dei turni di lavoro. Ci siamo resi conto che lavorare sull’organizzazione dei tempi e degli spazi concreti, per l’uso che se ne fa, migliora la qualità della vita e del lavoro: abbiamo ridotto al massimo le porte chiuse, lasciato libero accesso alla cucina sempre provvista di cibo, promosso attività individuali esterne, evitate pratiche sanitarie rilevanti in casa, disposta una possibile scelta del menù, recuperato i rapporti con i familiari ed altro ancora. Abbiamo ragionato sul come si può fornire una buona qualità di “accoglienza” e non solo di assistenza, con grande attenzione ai dettagli, alle banalità, al come e dove si vive giorno per giorno, operando un viraggio progressivo da una pratica preventiva (volta ad evitare che accadessero certe cose) ad una discussione condivisa sui fatti accaduti e sulle conseguenze prodotte. Sono proprio i dettagli che rimandano al valore della persona definendolo e testimoniandolo al tempo stesso. I dettagli non mentono mai, per quanto vi si condensa dentro.

Un altro strumento fondamentale per noi è la contrattazione che si attua in varie forme e momenti. Esiste un contratto scritto di residenza in comunità, di consegna e custodia del denaro e per la frequenza diurna. Il contratto è lo strumento che consente la progettazione, l’attuazione e la verifica dei percorsi individuali. Si redige raccogliendo dati ed informazioni da tutti e le varie condizioni vengono poi discusse con l’utente che può accettarne o meno l’inserimento nel documento scritto che viene successivamente firmato sia da lui che dagli operatori presenti; il contratto ha una scadenza ed al rinnovo può essere modificato; delinea i limiti concordati delle reciproche azioni e pretese in un dato momento diventando un punto di riferimento per tutti.

E’ stato difficilissimo per queste persone ricominciare a dire si o no nelle piccole cose, tanto quanto lo è stato per noi metterle in condizione di farlo veramente, mettendo in discussione il nostro modo di operare. La contrattazione è sempre in corso, costituisce lo spazio concreto in cui ci si incontra anche nei gesti di sempre per cercare un percorso possibile ed utile; è uno spazio in cui due parti interessate e molto vicine discutono e decidono soluzioni possibili ai vari problemi. La possibilità di contrattazione è garanzia di utilità di progetto ed intervento perché permette di essere vicini agli interessi reali delle persone di cui ci si occupa e di fare tutto il possibile per raggiungere realisticamente ciò a cui tendono.

In definitiva, noi come operatori ci stiamo chiedendo se è possibile passare da una funzione di controllo/gestione ad una di “accompagnamento” ad un destino ancora possibile per queste persone, passando dalla responsabilità della custodia all’impegno per un servizio utile. Stiamo cercando di superare concretamente logiche e pratiche basate  sulla gestione della persona, generatrici di uno spostamento delle responsabilità dal soggetto che compie l’azione al soggetto che si occupa di lui il quale, poi, decide al posto suo. E’ veramente difficile restituire potere, responsabilità, scelte possibili. La logica della “gestione” pone l’operatore come garante e lo legittima a rispondere al mondo al posto dell’utente, in tutto, ed a porsi come portatore dei giusti valori che legittimano le sue condotte di controllo sulla persona di cui si occupa.

La nostra esperienza ci porta a sostenere l’importanza fondamentale di un altro elemento di ordine qualitativo capace di  permettere stabilità di presenza e trasformazione che definiamo”significatività” intendendo con questo la valorizzazione che il soggetto opera nella realtà che sta’ vivendo, facendola propria con senso per se stesso rispetto alla sua vita e storia, tenendo presente quanto hanno già vissuto queste persone oltre alla sofferenza mentale.

Da questo processo non sono esonerati nemmeno gli operatori rispetto a ciò che si trovano a fare ogni giorno in realtà di questo tipo. Altre parole chiave in questa nostra esperienza sono “continuità” e “radicamento”, termini relativi al processo storico-umano della persona.

E’ fondamentale riflettere anche sul termine e sulla pratica della riabilitazione, per come si sostanzia e per la ricaduta concreta sulla pelle delle persone di cui ci si occupa. Pensiamo che queste osservazioni basate sulla nostra esperienza possano essere  utili per una reale trasformazione della realtà manicomiale, soprattutto dove sono gli stessi operatori che hanno lavorato in OP ad esservi impegnati. Se non si coglie l’importanza della trasformazione delle abitudini di lavoro e della riflessione sul mandato , si rischia di uscire dal manicomio per continuare a fare le stesse cose.