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clinica adulti
La comunità protetta
di “FONDO OSTIE”: una casa per stare in mezzo alla gente
Lo scritto riporta l’intervento da me presentato
al convegno “ANCORA IL DOSSO PER ORLANDO” tenutosi a Mantova il 30
Settembre 1995, in riferimento al processo di chiusura e superamento del
manicomio di Mantova sito
in località “Dosso del Corso”(definitivamente chiuso nel 2000); il
titolo del convegno si rifà ad una importante iniziativa tenutasi a
Mantova nel 1979 (anno
successivo alla 180) denominata “Orlando al Dosso” realizzatasi in una
settimana di performances artistiche dentro e fuori
gli spazi dell’ospedale psichiatrico. In particolare la relazione propone una riflessione a
partire dall’esperienza realizzatasi con l’apertura della comunità
protetta “Fondo Ostie”(USSL 21 U.O.P. Mantova) collocata in una corte
agricola ristrutturata a Curtatone, avviata nel 1993 prima come centro
diurno e dal 1994 come residenza attiva sulle 24 ore. Ai tempi del convegno la comunità era abitata da
6 ospiti
residenziali e frequentata di giorno da altri 5 provenienti dall’ex
Ospedale Psichiatrico e dal Servizio di Diagnosi e Cura (SPDC) con
caratteristiche di lungodegenza. L’èquipe era
costituita dal responsabile Psichiatra, 2 educatori professionali
(tra i quali la sottoscritta), 6 infermieri professionali di cui
uno giornaliero ed un obiettore di coscienza. L’impegno da parte degli operatori
era di fornire ai pazienti
lungodegenti psichiatrici opportunità per una migliore qualità di vita,
creando occasioni per il recupero e l’acquisizione di abilità pratiche e
relazionali che servono per la vita quotidiana, tenendo conto che
queste persone avevano vissuto per decine di anni in ambienti
organizzati come “reparti” e non come abitazione. L’esperienza avveniva
quindi all’interno di una
CASA organizzata secondo
tempi ed
abitudini non-ospedaliere,
in una dimensione di tipo familiare. L’obiettivo era sviluppare
e consolidare le competenze che servivano
ad affrontare la vita di ogni giorno, richiedendo a tutti
l’assunzione di responsabilità rispetto al proprio agire fuori dal
circuito fortemente assistenziale ed istituzionale da cui provenivano. All’interno della comunità si svolgevano
esclusivamente attività che riguardavano la cura della propria persona,
la vita domestica e la convivenza, mentre le attività ricreative,
risocializzanti o di qualsiasi altra natura avvenivano nei luoghi della
città normalmente deputati
al loro svolgimento, frequentati dalla gente comune, privilegiando
modalità di presenza individuale o per piccoli gruppi. La
somministrazione della terapia farmacologica quotidiana (unica
somministrazione serale) era l’unica pratica sanitaria svolta in casa e
solo per i residenti; non si somministravano farmaci ai diurni e per
qualsiasi altra esigenza di tipo medico ci si rivolgeva ai presidi
sanitari esterni.
Chiaramente
per comprendere a pieno il senso ed il valore di queste pratiche bisogna
aver ben chiaro il modello “manicomiale” di gestione totalizzante di
ogni aspetto della persona ricoverata ed il livello di chiusura,
isolamento ed autosufficienza che l’ospedale psichiatrico comportava nel
pieno del suo funzionamento disponendo di tutto quanto era necessario
per la vita “dentro” le mura “fuori” dalla città e dal rapporto con il
resto del mondo. Ai tempi dell’apertura di Fondo Ostie molto era già
cambiato, pur tuttavia il grado di istituzionalizzazione degli ospiti
che accedevano all’esperienza in comunità era ancora alto. L’esperienza di Fondo Ostie si è realizzata in
differenti fasi, caratterizzata però da una costante analisi e
modificazione strutturale/funzionale del servizio; via via che
l’osservazione e la riflessione procedevano si attuavano importanti
modifiche organizzative del servizio sino ad arrivare ad un certo punto
all’eliminazione della presenza infermieristica notturna. Gli ospiti
sono stati parte attiva di questo percorso. Per quanto mi riguarda, nonostante si parlasse
soprattutto della “chiusura” dei manicomi, per quanto rappresentavano e
testimoniavano, ritenevo importante riflettere sul “superamento” di
quella realtà. Al tempo si poneva in grande evidenza il problema
delle persone che ancora si trovavano all’interno degli ex OP e che
sembravano non avere possibilità di uscirne per vari motivi. Si
prevedeva la chiusura o la trasformazione di luoghi in cui, una volta
entrati si finiva spesso con il passarci la vita intera. C’era e ancora oggi ci sarebbe, molto da dire su
questa storia, sulle leggi, sulla loro attuazione, sugli interessi in
campo e sulla situazione di allora
per come veniva presentata interpretata e divulgata; sicuramente
era in atto un processo di trasformazione sia delle strutture che delle
“funzioni”. A mio avviso la chiusura dei manicomi non legittimava
la chiusura di una attenta e severa riflessione su quanto si sarebbe
comunque continuato a fare, in merito alla ricaduta concreta delle
decisioni prese, delle ideologie
e delle teorie di riferimento unitamente alle
tecniche–strumenti per attuarle tenendo presente la complessità
del problema spesso somma di problematiche individuali e non. Era evidentemente una realtà possibile che una
persona si trovasse a
soffrire di problemi
psichici che potevano durare anche tutta una vita condizonandone
profondamente l’esistenza ed era una realtà evidente che i servizi (e
non solo) se ne dovessero occupare: da questa prospettiva seguendo la
linea della lungo-assistenza incontravo la lungo-degenza e la cosiddetta
“nuova cronicità”. I fattori ed i motivi per cui una persona non
era uscita dall’ex OP nonostante il processo di dismissione e
attivazione dei servizi territoriali erano molteplici e riguardavano la
persona per com’era, per ciò che possedeva o no (mi riferisco al reddito
o patrimonio, le caratteristiche dei familiari, le caratteristiche del
servizio che si occupava del paziente, logiche e modalità di intervento,
grado di presenza sul territorio, capacità di sostenere
l’accompagnamento “fuori”, grado di collaborazione con altri referenti
per l’assistenza e la risoluzione dei bisogni presenti non strettamente
connessi alla sofferenza mentale casa/lavoro/ ecc) Non poteva essere
ignorata, anzi andava necessariamente riconosciuta la molteplicità dei
fattori ed il loro peso, unitamente alla differente natura dei problemi
che potevano essere presenti e che andavano ricollocati nella loro
specifica area, ricercando soluzioni adeguate non totalizzanti, che
aprissero anziché “chiudere”. Al centro del processo andava ri-collocata la persona
che si trovava ad avere tanti o pochi problemi in varie aree (lavoro,
denaro, salute,età, relazioni sociali ecc) articolando le sue risorse e
le sue difficoltà, i suoi punti forti e deboli, in differenti categorie
e ruoli. Nella pratica si riscontrava che il grado di
sofferenza psichica, appunto la “malattia mentale”,
non era il fattore principale che portava ad una lungo-degenza;
una riconosciuta cronicità del disturbo (non-guarigione prevista ) non
poteva comunque giustificare una degenza interminabile, che tradotta in
parole povere significava passare la vita per intero in luoghi non
idonei al vivere comune. Bastava immaginare di non avere la propria
casa, i propri momenti privati, i propri spazi, orari, sigarette ecc per
capire come si poteva vivere in quelle condizioni di totale
espropriazione vigilata, senza soluzione di continuità; custodia,
gestione e cura non erano chiaramente distinguibili. Nella relazione presentata al convegno volevo
sottolineare il fatto che se da una parte il binomio
cronicità/lungo-degenza aveva generato effetti molto negativi, operando
una separazione tra queste due condizioni si poteva attivare un processo
di apertura al cambiamento di questa condizione, operando una
restituzione di tutto quanto era stato precedentemente tolto alla
persona diventata “paziente”, ricreando lo spazio per la
negoziazione/contrattazione delle condizioni di vita/assistenza
all’interno delle strutture residenziali ma non solo. In quest’ottica la
pratica cosiddetta “riabilitativa” andava continuamente ripensata e
verificata insieme all’utente, nel rispetto della realistica possibilità
di concretizzazione negli atti quotidiani del progetto di vita delle
persone di cui (come operatori) ci occupavamo. La possibilità di contrattazione (che prendeva anche
la forma di un contratto reale, cartaceo, sottoscritto da utente ed
operatore a testimonianza degli impegni reciprocamente assunti ognuno
nel proprio ruolo) era garanzia di utilità di progetto ed intervento
(riabilitativo e non )in quanto ci permetteva di essere vicini agli
interessi reali delle persone di cui ci si occupava e di fare tutto il
possibile per raggiungere realisticamente, a partire dalle condizioni in
cui ci si trovava, ciò a cui loro tendevano. A tutt’oggi sono molto grata a queste persone che
dopo tanti anni di pesante sofferenza e istituzionalizzazione hanno
rischiato , non senza dolori e delusioni, per darsi un’altra possibilità
di vita.
(intervento al convegno “ANCORA IL DOSSO PER ORLANDO” , Mantova - 30 Settembre 1995)
Esponiamo alcune riflessioni di principio maturate
durante la nostra esperienza, dal 1993 ad oggi. Va necessariamente detto che l’utenza di cui è
composto il gruppo degli abitanti e di chi frequenta solo di giorno,
proviene dall’ex O.P. e da lunghe degenze in S.P.D.C. La scelta compiuta da queste persone di rimettere in
gioco la propria esistenza, in una scommessa senza garanzie, ha permesso
a tutti noi di compiere assieme questo percorso. Organizzando il discorso attorno al tema della
lungodegenza, che accomuna l’utenza ex O.P. a quella proveniente dai
servizi territoriali post-riforma con particolare riferimento all’
S.P.D.C., a nostro avviso è importante porsi alcune domande:
A chi ci
riferiamo quando parliamo di “lungodegenti”?
Semplificando, rientra in questa categoria chi in O.P., ancora oggi, pare non avere possibili vie d’uscita e chi rimane in S.P.D.C. per molto tempo senza avere, per vari motivi, possibili collocazioni altrove
Quali sono
i fattori che portano a questa lunga permanenza o “non possibilità” di
uscita?
E’ innegabile che si possa individuare a quale area
appartengono le difficoltà ed i problemi (le cosiddette variabili) che
non rendono possibile una “dimissione”: l’uscir fuori da un luogo
fortemente contenitivo e comunque totalizzante quali il manicomio o l’S.P.D.C. Sappiamo benissimo che i fattori possono essere
molteplici, ma ancora prima di riguardare la persona per com’è e per
quello che “ha” (fattori economici), riguardano innanzitutto i servizi,
il vuoto di intervento su variabili concrete, difficoltà di relazioni
tra servizi con i quali collegare l’assistenza e la risoluzione dei
bisogni della persona non strettamente connessi alla
sofferenza mentale. Sicuramente non
possiamo negare che nella realtà non rileviamo quale fattore
principale che porta ad una lunga permanenza nell’istituzione,
il grado di sofferenza psichica,
la cosiddetta “malattia mentale”: i motivi sono ben altri! Ecco allora che la presunta cronicità (intesa come
prevedibile non guarigione) non deve coincidere, giustificare e
permettere di accettare
come dato immutabile una DEGENZA INTERMINABILE, ovvero lo svolgimento
della continuità della propria vita in luoghi non idonei a questo (ad
es. un reparto). Cronicità del disturbo e lungodegenza, insieme,
costruiscono situazioni veramente disastrose, ma trovano proprio
nella loro separazione, l’inizio di
nuove possibilità. Risulta utile ricordare come nell’area Handicap,
soprattutto in riferimento al Ritardo Mentale, il concetto di ”Grave”
generatore di una pratica basata sulla considerazione di non-possibilità
di miglioramento, è stato posto in una posizione relativa nel senso che
si è visto come la reale possibilità di
migliorare le proprie condizioni di vita faccia riferimento a
molteplici fattori e non
solo alle caratteristiche fisiche o mentali (quali variabili misurabili
ed osservabili) ma anche e soprattutto
alla QUALITA’ delle RELAZIONI ed alla CAPACITA’ di ADATTAMENTO
concreta al proprio ambiente di vita (inteso anche come capacità d’uso
dello stesso) nel senso più ampio del termine. E’ su questi aspetti che le possibilità di
intervento, anche nel nostro ambito, diventano vastissime
ed è possibile uno
sconfinamento nell’uso delle risorse istituzionali (e non) presenti sul
territorio, non strettamente inerenti al servizio psichiatrico. Non considerare nel nostro ragionamento ed
intervento, come unico parametro di riferimento la “guarigione”
restituisce al “malato” lo status di persona,
aprendo vasti orizzonti di
ri-valorizzazione. Pensiamo sia importante comprendere che il percorso
cosiddetto “riabilitativo” non si esaurisce con il superamento dell’O.P.
ma comporta il SUPERAMENTEO
di una LOGICA anche di intervento, ridiscutendo la pratica della
“GESTIONE”, così presente nell’assistenza ai lungodegenti, ovvero la
pratica del “fare al posto di “, del “non far fare a” per “evitare che”. Questa pratica sposta ogni responsabilità dal
soggetto dell’azione al soggetto che lo assiste, creando vincoli
indissolubili che impediscono ogni possibile distanza. Questo processo applicato nella continuità della vita
divora ogni minimo spazio privato del “paziente” sino nei minimi
particolari (numero di caffè che si possono bere, soldi disponibili in
una giornata, numero di sigarette permesse, quando e cosa mangiare,
quando lavarsi ecc) Anche la presa in carico e gli interventi attuati sul
territorio non sono immuni dallo stesso processo di superamento di
logica …. cambia lo scenario ma spesso anche le modalità operative
utilizzate dal servizio territoriale possono concorrere a produrre lunga
permanenza in SPDC o non possibilità di uscita dal “manicomio”.
Quali
possono essere gli obiettivi possibili di fronte a situazioni di
lungodegenza?
Offrire: -
la migliore qualità di accoglienza e di vita per chi non ha la
possibilità di tornare sul
“mercato” casa/lavoro; - una risposta estremamente articolata, attenta ai
bisogni molteplici, per un sostegno nel percorso verso la vita “fuori”,
per chi invece ha altre possibilità e risorse. Nel primo caso si ripropone la necessità di
accogliere per intero la vita di queste persone, ma accoglienza non vuol
dire “assistenza” e va sempre ricordato che la vita si svolge, giorno
dopo giorno, nel susseguirsi dei dettagli, delle piccole cose, senza
prescindere dal DOVE e dal COME. Lavorare come operatore ad esempio in una comunità,
dove altri vivono, impone una rispettosa condivisione degli spazi e dei
tempi della quotidianità: anche questo fa parte di un “buon intervento”. Porre la persona al centro, permettendogli di
aumentare il suo potere ed articolare le risposte considerando la
complessità dei bisogni pone in esistere la possibilità da parte
dell’utente di “contrattare”, di essere presente con un potere, su
quanto diviene territorio comune, su ciò che nella sua vita riguarda
inevitabilmente anche altri (operatori e non). Questa contrattualità può esistere solo
se il servizio è in grado di offrire possibilità di
scelta, se offre
un’unica risposta questa non è discutibile. Non è realmente facile
fornire la possibilità di discutere una richiesta o una
imposizione...soprattutto quando il mandato è di decidere per conto di
chi è ritenuto non in grado di farlo, e non è nemmeno facile accettare
il fatto che l’utente abbia l’umano diritto di rifiutare una proposta
così com’è. Il “non–consenso” di fatto esiste ovunque, un salto
di qualità consiste nel permetterne l’esplicitazione: solo così
si possono trovare soluzioni possibili
attraverso la contrattazione, dove la persona interessata, può
discutere e decidere. E’ fondamentale mettere l’utente in grado di sapere e
comprendere a quali cosse va incontro; se non siamo con lui non esiste
UTILITA’ di progetto o
intervento e si perde il senso di ciò che si fa. Bisogna allora avere la possibilità di restringere al
minimo l’intervento prettamente psichiatrico (farmaci,
ricoveri ecc) ed ampliare la
disponibilità di LUOGHI di VITA, la possibilità di scambi con tutti i
servizi e le agenzie sul territorio, L’INTEGRAZIONE reale delle
PROFESSIONALITA’ non-mediche o sanitarie, che possono integrare
l’approccio al disagio. 4)
Quale
atteggiamento tenere di fronte a persone di cui si ha in carico la vita
totale?
Non riteniamo sia vero che (in qualità di operatori)
se ne abbia la totale responsabilità, si ha sempre la responsabilità dei
propri atti verso l’altro, a maggior ragione di quelli compiuti
nell’esercizio della nostra professione, ma la responsabilità degli atti
e delle scelte compiute dalle altre persone va restituita, così come va
restituito tutto ciò che viene espropriato dalla condizione di
SOFFERENTE mentale (prima) e di PAZIENTE PSICHIATRICO (poi). Queste due categorie non sono sovrapponibili e si
riferiscono a due posizioni relative: la prima del soggetto rispetto
alla sua capacità di vivere e di organizzarsi nel mondo; la seconda a
quella della persona che fruisce di un servizio senza avere la
possibilità, spesso di sostentere la contrattualità. Questa considerazione dovrebbe per così dire,
renderci “modesti” ed in grado di ammettere che spesso, per non dire
sempre, abbiamo a che fare con persone che non vorrebbero essere lì o
che non vorrebbero fare ciò che gli viene proposto di fare…allora si
dice che si lavora sulla
“motivazione” oppure si usano “strumenti
educativi”…ecc che fanno parte del nostro lavoro di ogni giorno. La questione della manipolazione, comunque la si
chiami, è una questione aperta che mette in gioco parecchie dimensioni. C’è un modo però per interrogarsi su quanto si sta’
facendo: basta mettersi al posto dell’altro e vedere cosa si proverebbe
ad essere nella stessa condizione o a ricevere la stessa azione. Sarebbe
un’esperienza interessante! 5)
Concludendo, una comunità come Fondo Ostie con il nostro tipo di utenza,
stanca di lunghi anni di vicissitudini pesanti, cosa può fare?
Ragionando sui tre anni in riferimento all’utenza ex
OP esiste la necessità di smantellare al proprio interno tutta quella
fitta rete di norme e gestioni non indispensabili, arretrando il più
possibile nei confronti degli ospiti, accorciando le distanze tra ciò
che vogliono e quanto è realmente possibile ottenere da parte loro ,
provandoci davvero; aumentare gli scambi con il territorio, offrendo una
migliore qualità delle relazioni umane e del tempo vissuto. Una riflessione relativa al lavoro con l’utenza
proveniente dai servizi SPDC non è ancora possibile in quanto
l’esperienza è ancora troppo limitata, ma ha ampiamente contribuito a
farci incontrare le difficoltà e le situazioni oggetto di quanto qui
esposto. |
