"L'abbiamo lasciato lì da voi"
di Piera Bevolo
 
(hanno collaborato: I.P. Stefania Francia, Giuseppina Nigro, Elisabetta Reverberi, Mimma Bonocore)
 


Parlare della morte di un bambino in Neonatologia è delicato e difficile, non si riesce facilmente ad arginare il coinvolgimento emotivo.
Vorremmo quindi parlare, cercando ragioni almeno in parte generali di che cosa significa il lutto per i genitori.
La paura della morte,ed in certi momenti il desiderio della morte per un bambino prematuro a rischio di sopravivenza e di patologia è per i genitori un pensiero indicibile e insopportabile.
E’ quindi inevitabile che quando ciò si verifica realmente questo avvenimento abbia tutte le caratteristiche del trauma psichico e cioè l’irruzione improvvisa e violenta alla coscienza di pensieri inconsci, primitivi e dolorosi.Alla nascita di un bambino i genitori normalmente devono elaborare un lutto, che fortunatamente è quasi sempre a livello fantasmatico, devono cercare di “ dimenticare “ di abbandonare di perdere l’immagine mentale ideale del bambino per potere investire l’immagine reale, per potersi attaccare al bambino vero che è nato e che presenta sempre uno scarto da quello immaginato nelle fantasie della gravidanza.Questo “ lutto “ è possibile proprio in funzione del bambino reale, della sua bellezza e salute che promuove l’attaccamento anche sensoriale dei genitori .I neonati sono belli, rosei, cicciottelli, morbidi con un buon profumo di latte.
L’esperienza visiva, tattile sensoriale dei genitori è proiettata sul piacere che esso da, verso di lui si concentrano gli sguardi, le effusioni e le cure e si può abbandonare senza riserve il bambino mentale ideale.Per i genitori dei bambini ricoverati in Neonatologia molto spesso questo processo di investimento e di attaccamento al bambino è più difficoltoso per la distanza fisica ( il bambino è nell’incubatrice ), per la difficoltà e la sofferenza nel vederlo ( piccolo, grinzoso, con tubi, cateteri, sonde ), per i sensi di colpa dovuti alla nascita pretermine.Ciò renderà ancor più difficile l’elaborazione del lutto nel caso in cui il bambino realmente muoia. Il distacco e la perdita sono ancora più dolorosi quando l’attaccamento è stato precario ed ambivalente; è come quando una persona parte e noi ci rendiamo conto, solo quando vediamo il treno all’orizzonte, di quanto non gli abbiamo detto e di come poco ci siamo resi conto della sua importanza.E’ per questo che in reparto crediamo sia molto importante favorire comunque, anche in situazioni di gravità estrema, l’ingresso e la vicinanza dei genitori al bambino, perché sia possibile per loro costruire un’ immagine reale, concreta del bambino e della loro esperienza emotiva accanto a lui.La morte di un figlio, di un neonato è una esperienza sconvolgente perché non si compie al termine di un percorso di vita e di crescita ma arriva in un momento inaspettato, sovverte il ciclo vitale, e in questo capovolgimento dei ritmi che regolano la vita degli individui ha un aspetto catastrofico.
Per i genitori rappresenta un attacco al loro progetto di vita, alle loro funzioni vitali, alla generatività della coppia come anche alla creatività dei due genitori.
Si tratta di una profonda ferita narcisista che porta con sé sentimenti di colpa, impotenza, rabbia, vissuti di persecuzione. E’ anche un attacco alla capacità stessa di pensare perché il pensiero della perdita di un bambino è un pensiero insostenibile e con un effetto deflagrante nella mente.E’ necessario difendersi da questo pensiero, negarlo, proiettarlo all’esterno. Molti genitori sembrano, al momento della fine, non rendersi conto di ciò che sta succedendo, a volte fuggono dal reparto, a volte esprimono il dolore con la rabbia verso gli operatori o con il silenzio.E’ stato importante per noi operatori renderci conto che il lutto è un processo che inizia in reparto ma che comporterà un tempo lungo per l’elaborazione.Non c’è niente che attenui la disperazione dei genitori di fronte alla perdita del loro bambino.Forse ciò che noi possiamo fare in quel momento è non rifiutare il dolore, permettere che si possa manifestare, accoglierlo, salvaguardando un tempo e uno spazio per accoglierlo.
Ci siamo posti il problema di come sia possibile in un reparto d’ospedale permettere intimità e vicinanza dei genitori al bambino;quando è possibile,poter permettere ai genitori di avere una famiglia vicina ( la loro, ma anche la presenza calda e partecipe degli operatori ).Ci siamo chiesti come cercare di “ ritualizzare “ questo momento per consentire ai genitori di sentirlo, pur nello sconforto, un momento vissuto principalmente da loro; abbiamo dato importanza al fatto di permettere ai genitori di toccare il bambino, di vestirlo coi propri abiti, di riconoscerlo come un componente affettivo del loro nucleo famigliare e della loro storia.Il nostro reparto in questo ultimo anno ha attraversato una fase di crescente carico di attività : un alto numero di bambini ricoverati con situazioni di alta problematicità e criticità, alcuni decessi anche dopo lunghi periodi di degenza.
Abbiamo cercato di parlare di morte in modo diretto e immediato e del dolore, del lutto che ciò comporta per i genitori e per noi operatori.
Qualche mese fa ci arriva l’invito a prendere parte a questa tavola rotonda (la nostra intenzione era di preparare semplicemente una breve relazione per un’eventuale comunicazione ).Nonostante le paure, i gravi problemi organizzativi e strutturali, il poco tempo che possiamo utilizzare per questo tipo di iniziative, abbiamo deciso di metterci ugualmente in discussione.
Potrebbe forse questo essere l’inizio di un nuovo cammino.Il tema della morte dei bambini e del nostro modo di affrontarla e di viverla è un argomento che sarà probabilmente approfondito nel nostro prossimo anno di lavoro.
Abbiamo chiesto al resto del gruppo infermieristico di scrivere alcuni pensieri sul tema della morte ( emozioni, vissuti, difese, ritualizzazioni ..............).
Qualcuno ha risposto a questa strana richiesta che ha lasciato inizialmente tutti molto perplessi.
Quelli che seguono sono i pensieri di alcune infermiere trascritti proprio così come ci sono stati consegnati.
........ Non avendo accettato alcun dogma trascendentale vorrei credere che la vita terrena sia parte dell’evoluzione di un’anima. In realtà quando si deve affrontare il problema della morte si cade frequentemente in contraddizione.Quando un piccolo muore dopo poche ore o mesi in cui lo hai accudito l’ideale ( il trascendentale)ti crolla addosso. Non esiste più l’evoluzione di un’anima, l’incarnazione o altro;resta solo un piccolocorpicino indifeso, che ha sofferto senza avere alcuna colpa; che non ha chiesto di nascere e che non sai se ti chiede di vivere o di morire senza essere l’oggetto di un attaccamento terapeutico............................... Il piccolo è morto; al suo fianco i genitori ed io al loro fianco non sono solo un professionista.
A noi tutti è venuto meno un bene prezioso, il piccolo era l’apice del triangolo che formavamo insieme,e poi un flash: io potrei essere loro. 
............ Ho provato a volte a pensare di non lasciarmi coinvolgere ad amare un neonato che si presume non ce la possa fare, le mie intenzioni non reggono molto..........basta uno sguardo, che si mostra indifeso durante un peggioramento delle sue condizioni a far crollare tutte le difese che ogni volta cerco di erigere intorno a me..............
 
...........Ogni volta che affronti la morte di un paziente, inevitabilmente ti poni delle domande sulla tua esistenza e sulla tua idea di vita e di morta. Ogni volta sperimenti il limite del nulla............................
 
In questi momenti una parola può essere di troppo ; un gesto affettuoso, uno sguardo che possano dimostrare una presenza discreta sono necessari............
In questi momenti il rapporto d’intesa tra noi operatori e i genitori si interrompe bruscamente , escono dal reparto, ringraziano, si dirigono alla camera mortuaria mentre noi provvediamo alle “pratiche”.In questi momenti drammatici non hai la possibilità di restare solo con il tuo dolore, neppure di colmarti dell’unicità di questo evento.Nella maggior parte dei casi ti viene concesso un breve periodo di raccoglimento ; poi la routine e la burocrazia incalzano di nuovo..................
  
Nel nostro reparto , da circa 5 anni , si è costituito il gruppo BALINT.
Mensilmente l’equipe del reparto si incontra per discutere situazioni e casi problematici.Quando il neonato che abbiamo di fronte sta per morire tutto crolla.
Subentrano emozioni così forti che sono difficili da contenere (la paura,l’angoscia,la rabbia ..........); sentiamo molto forte la nostra impotenza.E’ importante trovare dei momenti di condivisione delle emozioni che si provano. Dei momenti in cui si può parlare in “gruppo” di quanto ci siamo sentiti in difficoltà in una determinata situazione.Trovare dei momenti in cui si può piangere, trovare la spalla di qualcuno che ci consente di piangere.
Solo in questo modo possiamo fungere la spalla quando qualcun’altro avrà bisogno di piangere insieme a noi o vicino a noi.Trovare questi momenti di condivisione è fondamentale per fare “qualità di morte”.


Bibliografia:

AA.VV., L’’aiuto al bambino malato”, BoringhieriSolnit e Stark, Lutto per la nascita di un bambino normale
S.Freud, Lutto e melanconia, Opere Boringhieri, vol 8
A. Ciccone, M. Lhopital, La nascita alla vita psichica, 1994, Borla
Di Cagno, Il neonato ed il suo mondo relazionale, Borla
W Bion, Esperienze nei gruppi, Armando
W Bion, Apprendere dall’esperienza, Armando